Att andas med hjälp av mekanisk ventilation påverkar livskvaliteten i hög grad. När ett barn med andningsinsufficiens måste ges mekanisk ventilation påverkar det både barnets och hela familjens livskvalitet. Mer forskning behövs för att kunna utveckla den personcentrerade vården för den här patientgruppen visar studie.
Barn som är beroende av mekanisk ventilation behandlas ofta under långvariga sjukhusinläggningar på barnintensivvårdsavdelningen. Tekniska framsteg har ökat överlevnaden för dessa barn och de kan nu bo hemma med mekanisk ventilation i hemmet.
Regelbundet mäta och utvärdera livskvaliteten
– Det är viktigt att regelbundet mäta och utvärdera livskvaliteten hos barn och ungdomar som lever med mekanisk ventilation i hemmet för att vi ska kunna ge en personcentrerad vård som fokuserar på att öka livskvaliteten för de här patienterna, säger Gunilla Björling, lektor och docent vid Röda Korsets Högskola och en av forskarna i studien.
Studien har gjort en litteraturöversikt av artiklar med bred geografisk spridning från Europa, Nord- och Sydamerika med fokus på behandlingen med mekanisk ventilation i barn- och ungdomsvården. Studien visar bland annat att dessa barn och unga betygsätter sin livskvalitet lägre jämfört med andra barn och unga i samma ålder som är friska eller som lever med annan kronisk sjukdom. I allmänhet bedömer också föräldrarna deras barns livskvalitet lägre än barnen själva.
Mekanisk ventilation påverkar hela familjen
– Mekanisk ventilation påverkar inte bara barnet eller ungdomen som får behandlingen, utan också hela familjen. Studien visar att det finns ett behov för utbildning inom området för att öka kunskapen och därigenom förebygga komplikationer och öka livskvaliteten för den här gruppen patienter, vilket också kan minska bördan för familjerna, säger Janet Mattsson, lektor och docent i hälsovetenskap med inriktning teknisk vårdvetenskap vid Röda Korsets Högskola.
Studien lyfter fram att det saknas forskning och verktyg för att regelbundet mäta och utvärdera livskvaliteten för den här gruppen och har framför allt fokuserat på:
- barns självrapporterade livskvalitet
- föräldrars uppfattning och rapport från föräldrarnas ombud
- skillnader mellan barnets och föräldrarnas uppfattning
- utmaningar i det dagliga livet
– Mer forskning behövs för att förbättra dessa barns och ungdomars livskvalitet, säger Gunilla Björling.
